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¿Qué es el Síndrome de Ohtahara, el causante de la muerte del pequeño hijo del exprimer ministro británico?

Este Síndrome es una de las tantas enfermedades raras que poco se conoce.

¿Qué es el Síndrome de Ohtahara, el causante de la muerte del pequeño hijo del exprimer ministro británico?

Este Síndrome es una de las tantas enfermedades raras que existen en el mundo.

¿Qué es el Síndrome de Ohtahara, el causante de la muerte del pequeño hijo del exprimer ministro británico?

Los bebés con el síndrome de Ohtahara, un tipo de epilepsia rara, sufren una anomalía en la estructura del cerebro.

Puede ser de origen genético o producirse por un daño cerebral anterior al parto o en el momento del nacimiento.

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El Síndrome

  • El síndrome de Ohtahara es una enfermedad convulsiva perteneciente al grupo de encefalopatías epilépticas. 
  • Aparece en la infancia y se caracteriza por espasmos y convulsiones. 
  • La mayoría de las veces se diagnostica en los primeros días de vida. 
  • Se trata de una epilepsia intratable y por desgracia es mortal. 
  • En 1987 se le dio el nombre a esta enfermedad.

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La historia de Ivan

El político inglés, David Cameron de 51 años, explicó que su primer hijo, Ivan, nació con una afección que más tarde diagnosticaron como Síndrome de Ohtahara, un trastorno neurológico «tan raro que apenas había diagnósticos, y mucho menos una cura». Ivan murió en 2009, cuando tenía seis años.

«Nos quedamos anonadados por el esfuerzo heroico de médicos y enfermeros para tratar y cuidar a Ivan, pero también tomamos conciencia de lo poco que sabemos sobre enfermedades como la epilepsia y algunos de sus síndromes raros», destaca Cameron.

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Cameron hace hincapié en la necesidad de investigar las enfermedades raras y su diagnóstico, ya que sólo el 5% de estas cuentan con un tratamiento aprobado.

«Siempre supimos que Ivan no viviría demasiado, y es verdad que estuvo muy enfermo durante su corta vida, pero nunca esperamos que muriera tan pronto y de forma tan repentina», reconoció.

Hay muchas enfermedades raras que desgraciadamente aún no tienen cura.

¿Conoces de alguien que tenga este síndrome?

Foto: Getty Images

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