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¿Qué es el Síndrome de Ohtahara, el causante de la muerte del pequeño hijo del exprimer ministro británico?

¿Qué es el Síndrome de Ohtahara, el causante de la muerte del pequeño hijo del exprimer ministro británico?

Este Síndrome es una de las tantas enfermedades raras que existen en el mundo.

¿Qué es el Síndrome de Ohtahara, el causante de la muerte del pequeño hijo del exprimer ministro británico?

Los bebés con el síndrome de Ohtahara, un tipo de epilepsia rara, sufren una anomalía en la estructura del cerebro.

Puede ser de origen genético o producirse por un daño cerebral anterior al parto o en el momento del nacimiento.

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El Síndrome

  • El síndrome de Ohtahara es una enfermedad convulsiva perteneciente al grupo de encefalopatías epilépticas. 
  • Aparece en la infancia y se caracteriza por espasmos y convulsiones. 
  • La mayoría de las veces se diagnostica en los primeros días de vida. 
  • Se trata de una epilepsia intratable y por desgracia es mortal. 
  • En 1987 se le dio el nombre a esta enfermedad.

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La historia de Ivan

El político inglés, David Cameron de 51 años, explicó que su primer hijo, Ivan, nació con una afección que más tarde diagnosticaron como Síndrome de Ohtahara, un trastorno neurológico «tan raro que apenas había diagnósticos, y mucho menos una cura». Ivan murió en 2009, cuando tenía seis años.

«Nos quedamos anonadados por el esfuerzo heroico de médicos y enfermeros para tratar y cuidar a Ivan, pero también tomamos conciencia de lo poco que sabemos sobre enfermedades como la epilepsia y algunos de sus síndromes raros», destaca Cameron.

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Cameron hace hincapié en la necesidad de investigar las enfermedades raras y su diagnóstico, ya que sólo el 5% de estas cuentan con un tratamiento aprobado.

«Siempre supimos que Ivan no viviría demasiado, y es verdad que estuvo muy enfermo durante su corta vida, pero nunca esperamos que muriera tan pronto y de forma tan repentina», reconoció.

Hay muchas enfermedades raras que desgraciadamente aún no tienen cura.

¿Conoces de alguien que tenga este síndrome?

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Ser Mamá

Consejos para ser mejor mamá

Consejos para ser mejor mamá

La maternidad hace que a veces sintamos que estamos caminando por una cuerda floja, haciendo equilibrio sobre un precipicio.

Consejos para ser mejor mamá

Ser mamá es una experiencia muy intensa. Todos los días, prácticamente desde que te enteras que estás embarazada y durante varias etapas de la vida, te harás esta pregunta: ¿cómo puedo ser una mejor mamá?

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Estos aspectos pueden ayudarte a serlo sin morir en el intento…

  1. Comprende que todas cometemos errores. Esto no significa que seas negligente, sino que simplemente eres humana.
  2. Confía en ti misma, en tus valores y las capacidades que has desarrollado. Ten la certeza de que a pesar de que ser madre es algo nuevo para ti, podrás resolver las situaciones a las que te enfrentes, siempre de una manera exitosa.
  3. Evita compararte, ya sea con la vecina, tu mamá, tu hermana o con algún contacto de Facebook, no califiques tus esfuerzos en función de lo que hace alguien más.Las redes sociales están llenas de imágenes de «mamás perfectas», que han bajado de peso en seguida luego de dar a luz, que no tienen problemas de crianza y que están siempre sonrientes. No te dejes llevar por esta pantalla que podría esconder algún conflicto.
  4. No te exijas más de lo que puedes, nadie nació sabiendo, lamentablemente, en muchas ocasiones la sociedad nos exige demasiado. La idea es relajarte en medio de las tormentas, darte un respiro y brindar lo mejor de ti, cosa que no lograrás si estás midiéndote o juzgándote a cada momento.
  5. Permítete llorar o sentir enojo. Deja que cada cosa siga su curso dando lo mejor de ti pero sin querer la perfección, sin pretender que las cosas se resuelvan de una vez y para siempre o tener la respuesta para todo.
  6. Acepta los problemas como desafíos y así lograrás el equilibrio emocional.

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Tip por salud mental

A veces olvidamos que todos cometemos errores y que buscamos la perfección, lo que puede llevarnos al desequilibrio y hacernos sentir muy mal. La perfección no existe, sólo podemos procurar ser mejores cada día y atender las necesidades de nuestros hijos de la mejor manera posible.

Cierra los ojos y respira, tú tienes la fuerza para salir adelante y ser siempre una mejor mamá.

¿Qué haces para ser mejor mamá cada día?

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Te decimos qué hacer si tu hijo, ¡no quiere volver a la escuela!

Te decimos qué hacer si tu hijo, ¡no quiere volver a la escuela!

Por Fernando Martínez y Mayra Martínez

Para muchos niños es muy difícil el regreso a clases, ya que se acostumbran a estar en el hogar, haciendo actividades distintas, de paseo o simplemente descansando, sin embargo, pueden existir otros factores por los cuales no quieren volver al colegio.

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Te decimos qué hacer si tu hijo, ¡no quiere volver a la escuela!

Lo primero que debes hacer como papá o mamá es preguntar si sucede algo, por ejemplo:

  • Saber si alguien le está haciendo bullying psicológico o físico.
  • Cuestionar si el profesor o la profesora le generan miedo o desconfianza y cuáles son las razones, probablemente debas hablar con el director sobre los aspectos que le inquietan a tu hijo.
  • No logra concentrarse en la clase, de ser así podría requerir terapia de conducta.
  • Simplemente no se siente a gusto a causa de la inseguridad, pánico a convivir con los demás o algún otro padecimiento que también requiere terapia psicológica.

Toma en cuenta que cada niño es distinto, por lo que debes atender a sus inquietudes.

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¿Cómo motivarlo a que vaya a la escuela con dedicación y gusto?

  • Tu hijo debe entender que el ir a la escuela es por su bienestar, para tener una preparación a futuro y lograr destacar entre los demás.
  • Pregúntale de vez en cuando, ¿a qué te gustaría dedicarte cuando crezcas?, para que de esta manera vaya idealizando que el estudio es necesario para lograrlo.
  • Dile que es lo que deben cumplir los niños, prepararse académicamente.
  • Menciónale a sus amigos o a los niños con los que se lleve bien, ponle su ejemplo.
  • Enséñale fotos tuyas de cuando eras estudiante, si tienes algún diploma y explícale lo que más te gustaba de la escuela.
  • Vean películas o series de tele para niños en los que los personajes vayan a la escuela y resuelvan distintas problemáticas, quizá esto  inspire a tu hijo.

La comunicación con tu hijo es fundamental para que todo en su vida sea positivo.

¿Tu hijo no quiere ir a la escuela?

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Ser Familia

5 frases que no debes decirle a tu hijo

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Por Miguel Soria y Mayra Martínez

Como mamá y papá, para entender el llanto de un niño no son necesarias tantas explicaciones científicas.

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5 frases que no debes decirle a tu hijo

Basta contemplar el momento en que tu hijo llora. Basta con reflexionar en torno a sus efectos. Entender el llanto de un niño es descubrir las emociones que lo provocan y reconocer esos sentimientos. Nuestra misión es validarlo como algo natural que merece respeto y atención.

1. «No tengas miedo»
Aunque tu principal meta sea precisamente esa, que tu hijo deje de tener miedo, no va a dejar de sentirse inseguro por mucho que se lo repitas una y otra vez (cada vez más enfadada, probablemente).

2. «Tu miedo es una tontería»
Es posible que, efectivamente, la razón por la que tu pequeño tiene miedo sea algo muy simple, (una chamarra sobre la silla que ha adoptado una forma extraña o el terrorífico ruido que hace tu vecino de arriba al caminar).

3. «¿En serio te da miedo eso? ¿Eres un cobarde? ¿No te da vergüenza?»
Nunca ridiculices los miedos de tu hijo ni te rías de ellos porque se sentirá aún más inseguro.

4. «Tu cierra los ojos y vuélvete a dormir» (y te vas de su habitación)
Es verdad que, a veces, hay que dejar que los niños se enfrenten solos a sus miedos pero, sobre todo al principio, necesitan un poco de tu ayuda,amor y paciencia.

5. «Si sigues así, me voy a enfadar»
La amenazas no son la mejor manera para infundir valor a tu hijo, todo lo contrario.

Estas frases transmiten que el miedo es una emoción negativa de la que se debe avergonzar o, lo que es peor, que hace que tú te avergüences de él.

¿Has dicho alguna de estas frases?

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Ser Pareja

Así debes de explicarle a tu hijo tu separación de pareja

Así debes de explicarle a tu hijo tu separación de pareja

Por Miguel Soria y Mayra Martínez

Te dejamos algunos consejos para explicarle a tus hijos sobre una separación de pareja.

¿Es tu caso?

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Así debes de explicarle a tu hijo tu separación de pareja

En general, el divorcio es muy traumático para los hijos, pero si los cónyuges consideran insoportable no separarse, mantenerse juntos supondría un engaño para todos, una farsa familiar y, probablemente, los niños sufrirían mucho más viendo discusiones diarias y una falta de amor o cariño patente, que si el divorcio se consumara.

Está claro que el divorcio puede significar un dolor difícil de superar para los hijos.

Por este motivo, ante todo, hay que evitar meter a los niños dentro del conflicto. Es importante para su estabilidad emocional, que los padres sepan diferenciar entre el rol de pareja y el papel de papá y mamá.

Consejos para hablar de divorcio con tu hijo

  1. Comenta la situación con claridad. Explica a tu hijo que papá y mamá ya no pueden y no desean vivir juntos y, que a partir de ahora, vivirán en distintas casas.
  2. Explícale qué es la separación y sus consecuencias. Habla con tu hijo de la realidad de la separación, teniendo el cuidado de no culpabilizar a nadie.
  3. Consolida lazos de amor y cariño. Asegura repetidamente a tu hijo que ambos los aman igual o más que antes.
  4. Respeta la rutina de tu hijo. Mantén sin cambios la rutina habitual de tu hijo: domicilio, entorno, relaciones con los amigos, colegio, horarios, etc.

Si estás atravesando por una separación, pide ayuda a un experto para manejar de la mejor forma la situación.

¿Te estás separando de tu pareja?

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Consejos para mejorar tu autoestima ¡y la de tu hija!

 

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3 claves para evitar que tu hijo repita malas palabras

3 claves para evitar que tu hijo repita malas palabras

Te decimos cómo evitar esta conducta en los pequeños y lo que debes hacer para tratar de influir de manera positiva.

3 claves para evitar que tu hijo repita malas palabras

Entre los 2 y los 5 años los niños son verdaderas esponjitas, ya que están en una etapa de aprendizaje y maduración, entre ello en su lenguaje. El problema es que tarde o temprano escuchamos que repite malas palabras y nos dejan con cara de sorpresa.

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Durante la etapa preescolar, los niños están expuestos a un sinfín de palabras en su entorno, y dado que no podemos controlar lo que escucha de los amiguitos, la familia, la tele, lo mejor es seguir estas claves para evitar que repita o siga diciendo malas palabras.

1. No te enojes ni explotes cuando lo escuches decir una mala palabra.
Ten presente que en ocasiones las repiten con el fin de llamar la atención, y si sigues el juego será un hábito difícil de modificar. Mejor siéntate con él un momento, dale confianza y seguridad para hablar contigo y decirle que no debe hacerlo.

2. De ser necesario, puedes comentarle el significado de lo que dijo, con el fin de que comprenda mejor.
Pero cuidado, no siempre ni a todo, pues debes ponerte en una comunicación a su nivel y buscar la mejor manera de que te preste atención.

3. Si consideras que repite malas palabras por demostrar que ya no es pequeño o por enojo, trata de mostrarle ejemplos de buena conducta.
Sin compararlo, es muy importante. Hazle saber los valores que hay en la familia y que esa no es la manera de demostrar sus sentimientos o lo que desea.

Es importante tu reacción frente a este problema y, especialmente, el ejemplo que le estés dando a tu pequeño, pues si esas palabras las empleas tú seguramente las seguirás escuchando en él.

¿Acostumbres decir malas palabras en casa?

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Ser Mamá

Duración de tu menstruación te dice que tan fértil eres

Duración de tu menstruación te dice que tan fértil eres

Por Miguel Soria y Mayra Martínez

La duración de tu menstruación te dice que tan fértil eres.

Lograr un embarazo puede ser tan largo que las parejas experimentan sentimiento de frustración, decepción y tristeza al pensar que podrían ser infértiles, pero, ¿por qué pasa esto?

Duración de tu menstruación te dice que tan fértil eres

Aunque no lo creas, algo tan sencillo como la duración de tu menstruación puede influir en tu fertilidad, de acuerdo con un estudio de la University of British Columbia.

Los investigadores explican que todo el ciclo menstrual de la mujer está comprendido por tres fases, y que lo normal es que tenga una duración que oscile entre los 21 y los 35 días, pero lamentablemente eso no siempre se cumple y es cuando entre en jaque la fertilidad femenina.

Desequilibrios menstruales

Los desequilibrios del ciclo de la menstruación suelen afectar el proceso de ovulación, que es cuando la mujer puede entrar en proceso de gestación. Además de alterar la duración del ciclo completo, podrías tener uno así:

  • Menos de 21 días (corto)
  • Más de 35 días (largo)
  • Sin menstruación (falta de ovulación)

Las alteraciones del proceso de ovulación de la mujer, reducen hasta un 40% las probabilidades de que puedas quedar embarazada, ve con tu doctor lo antes posible.

¿De cuántos días es tu ciclo?

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Lactancia

Lactancia y bebé prematuro, todo lo que necesitas saber

Lactancia y bebé prematuro, todo lo que necesitas saber

El contacto amoroso ayuda a que tu bebé se recupere; lo ideal es que le des pecho durante el máximo tiempo posible.

Por Mayra Martínez

Lactancia y bebé prematuro, todo lo que necesitas saber

Además de la leche materna, tu pediatra te recomendará una nutrición especial compuesta por un fortificador con aditamentos nutricionales; tu bebé requiere una mayor cantidad de proteínas, vitaminas, minerales y otros nutrientes que lo protejan de posibles enfermedades.

Respondemos tus dudas…

Mitos de la lactancia

¿Crece el apego con la lactancia?

Sí, tu bebé sentirá tu amor de mamá a través de tu leche.

También toma en cuenta que…

  • Tu bebé puede requerir tomas más frecuentes que un nacido a término, ya que su estomaguito es muy pequeño.
  • Quizá tenga menos fuerza de succión y pueda necesitar más tiempo en cada toma o cansarse y no vaciar los pechos.
  • Por eso, en las primeras semanas debes usar un sacaleche después de alimentar a tu pequeño y sobre todo tenerle mucha paciencia.
  • Si sigues al pie de la letra las indicaciones médicas, conservas la calma y extremas algunas medidas, en pocos meses tú y el niño lograrán superar este difícil período.

Con tu bebé en el hospital

Lo mejor es que empieces a sacarte leche lo antes posible y varias veces al día. Según la edad, puede que tu bebé la tome por sonda o que esté sólo con nutrición parenteral (por vena); en algunos hospitales usan este método durante largo tiempo.

En las primeras semanas suele sobrar leche porque tu bebé toma muy poquita. La que sobra es muy apreciada porque es muy rica en proteínas, y los hospitales la guardan congelada para, semanas más tarde, añadirla a la leche que te saques.

ESTE ARTÍCULO SE PUBLICÓ POR PRIMERA VEZ EN LA EDICIÓN IMPRESA DE PADRES E HIJOS DE NOVIEMBRE DE 2018

Ponte en contacto con algún grupo de apoyo a la lactancia: te darán consejos prácticos y compartirás con otras mamás que vivieron el mismo caso.

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¿Me debo preocupar por el comportamiento de mi hijo?

¿Me debo preocupar por el comportamiento de mi hijo?

El despertar sexual de un hijo puede parecernos, en ocasiones, inquietante. Aquí te decimos qué comportamientos son naturales en los niños de 5 a 9 años.

¿Me debo preocupar por el comportamiento de mi hijo?

La sexualidad es parte fundamental en la vida del hombre, se desarrolla durante toda la vida y se expresa a través de una variedad de formas incluyendo el lenguaje, el tacto, la exploración, la actividad sexual, los juegos, entre muchas otras.

¿Cómo saber si estas expresiones son naturales para la edad de tu hijo? A continuación presentamos un listado de algunas de las manifestaciones sexuales naturales en un niño entre 5 y 9 años así como de aquéllas que expresan algún trastorno o problemática mayor.

¿Qué es natural?

Se entiende por naturales aquellas conductas sexuales espontáneas, curiosas, de fácil distracción, que simplemente reflejan la necesidad de conocimiento no sólo sobre éste tema sino sobre otros de la vida. La manifestación de dichas conductas es una excelente oportunidad para brindarle al niño no sólo información pertinente sino para establecer espacios de diálogo y confianza.

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Conductas preocupantes

A diferencia de éstas, las manifestaciones sexuales que requieren de nuestra atención e intervención son aquéllas que se presentan de forma excesiva, secreta, compulsiva, coercitiva, degradante o amenazante.

  • Simulación de actos sexuales sofisticados para su edad; por ejemplo, sexo oral. 
  • Conversaciones y juegos con temática sexual persistente. 
  • Preguntas repetitivas sobre temas sexuales, a pesar de que ya hayan sido contestadas. 
  • Escritura de notas sexuales amenazantes. 
  • Utilización de lenguaje adulto para referirse a cuestiones sexuales, por ejemplo: ¿Crees que soy sexy? o Mira mis muñecos están teniendo relaciones. 
  • Buscar a niños menores para comenzar juegos sexuales

Conductas Naturales

  • Aumento de la curiosidad en temas relacionados con la sexualidad por ejemplo preguntas sobre bebés o diferencias de género.
  • Aumenta la curiosidad por conocer los genitales de hombres y mujeres.
  • Aumenta el sentido de privacidad sobre el cuerpo.

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Es importante recordar que éstos son sólo algunos ejemplos de las conductas que pueden presentar los niños entre 5 y 9 años pero cada caso se ve influenciado por las experiencias y factores sociales, emocionales, físicos, culturales del niño por lo que recomendamos recurrir a un experto para mayor asesoría.

El poder identificar y dar respuesta a las conductas sexuales en niños permite a los adultos apoyar el desarrollo de una adecuada sexualidad y protegerlos del abuso o de ser lastimados.

¿Tu hijo presenta alguna de estas conductas?

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¿Es el caso de tu hijo?

A mi hijo le da miedo ir al doctor

 

 

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A mi hijo le da miedo ir al doctor

A mi hijo le da miedo ir al doctor

En algunos niños es común que les de miedo visitar al médico.

A mi hijo le da miedo ir al doctor

Tu hijo ya es consciente de qué es el cuerpo y sus funciones: sabe que bajo la piel hay huesos, músculos, venas… y que el cuerpo funciona como una «máquina» a la que hay que cuidar (alimentar, lavar, proteger del frío y el calor) para que no se dañe.

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Visitas al pediatra

Las visitas al pediatra se vuelven cada vez más esporádicas. Recuerda que hace un par de años, entre revisiones, vacunas y toda la colección de virus típicos de la edad, pasabas largos ratos en consulta. Ahora, el tipo de problemas médicos cambia. A partir de los cuatro años las infecciones virales disminuyen en frecuencia (aunque no se libran de las gripes y los catarros), las afecciones respiratorias mejoran (porque madura el sistema respiratorio e inmunológico) y empiezas a tener las primeras consultas por golpes o alergias.

Quizá tu hijo ahora se enfrente a un panorama impactante (¡el rojo asusta!) que pasa a formar parte del día a día en el colegio y, por tanto, a engrosar la lista de temores de los pequeños más impresionables.

¿Puede ser el caso de tu hijo?

Los miedos más comunes en los niños

 

Tips para calmar la angustia

  1. Y es que la falta de costumbre y la aparatosidad de ciertos accidentes hace que a su edad la idea de ir al hospital o simplemente hacerse daño o sangrar sea vivida con ansiedad y temor. Por eso, además de quitarle el miedo al asunto en la medida de lo posible, es importante enseñar a tu pequeño a respirar en situaciones de angustia (tomando mucho aire de una vez y soltándolo muy despacio, como si soplaras una velita que no se apaga) y a «distraer su pensamiento» (es decir, a retirar la atención del dolor o la herida sangrante y pensar y hablar de cosas que nada tengan que ver con ello) mientras llega la atención médica.
  2. Dile que lleve a la consulta a su peluche o juguete favorito para que lo acompañe.
  3. Jueguen al doctor y con sus diferentes juguetes «vayan a consulta», «cúrenlo» para que vea que es para bien.

Habla con tu hijo sobre los beneficios de ir al doctor y cómo lo ayuda a estar sano para poder jugar, bailar…

¿Tu hijo le tiene miedo a las inyecciones?

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Cuida la salud de tu hijo…

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