50% de las enfermedades raras afectan a niños, revelan expertos

Y existen muchos datos sobre enfermedades raras que ¡te asombrarán!

En México, una enfermedad se considera rara cuando tiene una prevalencia de no más de cinco personas por cada 10 mil habitantes y actualmente, alrededor de ocho millones de mexicanos padecen alguna enfermedad rara. Entre los problemas que enfrentan estos pacientes destaca la carencia de especialistas, así como la falta de información e investigación acerca de sus padecimientos: sólo un poco más de 400 personas tienen acceso a un tratamiento específico.

 

A nivel mundial se calcula que actualmente existen entre 5 mil y 8 mil enfermedades raras. En la Unión Europea, una enfermedad se considera rara cuando afecta a menos de cinco por cada 10 mil personas. En Estados Unidos, una de cada 10 personas es afectada por una enfermedad rara (30 millones). Además, el 80% de las enfermedades raras tienen orígenes genéticos, mientras que el resto son resultado de infecciones bacterianas o virales, alergias o causas ambientales, son degenerativas o proliferativas. Y estudios revelan que el 50% de las enfermedades raras afectan a niños.

 

Debido a que se tiene poca información al respecto, la alianza europea de organizaciones de pacientes con este tipo de enfermedades creó, el último día de febrero desde 2008, el día de las enfermedades raras, una iniciativa de EURORDIS que tiene como objetivo crear conciencia entre público, autoridades, industria, investigadores y profesionales de la salud acerca de las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes. Este año, la celebración destaca la importancia de la investigación en el desarrollo de herramientas de diagnóstico, tratamientos y curas, así como en la mejora de la salud y la asistencia social a los pacientes y sus familias.

 

Sobre el impacto de la innovación en la atención de enfermedades raras, en Estados Unidos, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) ha aprobado más de 575 medicamentos huérfanos, diseñados específicamente para atender enfermedades raras. A pesar de ello, sólo existen tratamientos para 5% del total de estos padecimientos. Actualmente, hay más de 560 medicamentos en diferentes fases de desarrollo para este tipo de enfermedades. Y en México, hoy existen 75 medicamentos aprobados por la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) para tratar enfermedades raras, ee estos, sólo 20 son parte del cuadro básico de medicamentos de las instituciones de salud (aunque existen casi 500 tratamientos para este tipo de enfermedades).