¿Qué es el síndrome de Ohtahara y por qué es tan peligroso para tu bebé?
Este síndrome es una de las tantas enfermedades raras o enfermedades poco frecuentes, de las que poco se conoce.
Este síndrome es una de las tantas enfermedades raras que existen en el mundo y que, en México, afectan al menos a 5 de cada 10 mil habitantes o bien, a uno de cada 5 mil nacidos vivos.
Los bebés con este síndrome padecen de una epilepsia rara. De acuerdo a la definición, el Síndrome de Ohtahara (SO) es una encefalopatía epiléptica infantil temprana. Una encefalopatía es cualquier enfermedad cerebral que altera la función o la estructura del cerebro. Y esta en particular, se caracterizada por espasmos tónicos frecuentes (rigidez en los músculos), crisis parciales y, ocasionalmente, mioclonías (tirones, temblores o espasmos musculares involuntarios y repentinos), de acuerdo con el artículo publicado por el Boletín Médico del Hospital Infantil de México.
El Síndrome
- El Síndrome de Ohtahara es una enfermedad convulsiva perteneciente al grupo de encefalopatías epilépticas.
- Las manifestaciones clínicas inician habitualmente antes de los 20 días de vida extrauterina.
- Las convulsiones en el síndrome de Ohtahara son principalmente de tipo tónico, con contracciones musculares sostenidas y rítmicas.
- Además de las convulsiones, los bebés afectados pueden presentar retraso en el desarrollo psicomotor, discapacidad intelectual y problemas de alimentación.
Síntomas
Según el artículo, los niños con SO presentan cuatro características comunes, aunque carentes de especificidad:
1) Comienzo de las convulsiones en la primera infancia.
2) Mal pronóstico (el período de recién nacido es una etapa de la vida en la cual las convulsiones son frecuentes, y regularmente se asocian con un mal pronóstico).
3) Convulsiones tónicas espasmódicas.
4) Actividad de supresión y salva en el EEG (patrón electroencefalográfico).
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Patricia Mignani
La historia de Ivan
Uno de los casos más conocidos acerca de esta enfermedad es el del político inglés, David Cameron de 51 años, quien tuvo a su primer hijo Iván, que nació con una afección que más tarde diagnosticaron como Síndrome de Ohtahara, un trastorno neurológico "tan raro que apenas había diagnósticos, y mucho menos una cura". Ivan murió en 2009, cuando tenía seis años.
"Siempre supimos que Ivan no viviría demasiado, y es verdad que estuvo muy enfermo durante su corta vida, pero nunca esperamos que muriera tan pronto y de forma tan repentina", declaró para un conocido medio de España.