Padres e hijos

Masking en niñas con TEA

¿Por qué las niñas con autismo son más difíciles de diagnosticar? Una especialista nos explica el fenómeno del masking

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“Hola, ¿quieres ser mi amiga?” Pregunta Helena a todas las niñas que se cruza en el parque y con las que quiere jugar.

Su madre, después de ver que Helena siempre se acerca a las niñas con la misma frase le sugiere otro tipo de acercamiento. “Podrías decirles qué linda es tu playera, por ejemplo”.

Ahora Helena le dice a todas las nenas con quienes quiere jugar “Hola. Qué linda es tu playera”.

¿Qué pasó ahí? Pasó que Helena aprendió una conducta, pero lo hizo “de memoria”. Helena no genera la capacidad para construir un: “qué lindo es tu vestido, qué hermoso tu moño, qué divertido tu juego”. Ampliar las opciones de la frase que le dio su madre.

Esto es el masking, que proviene del inglés mask (máscara) y es la “capacidad que tienen las niñas con TEA (Transtorno del Espectro Autista) de camuflajear los síntomas. Enmascaran el trastorno y se muestran empáticas y comunicativas. Cabe aclarar que este “camuflaje” se da tanto en hombres como en mujeres pero es MUCHÍSIMO MÁS FRECUENTE en niñas. Es por eso que muchas mujeres son diagnosticadas con autismo en una edad adulta o no llegan al diagnóstico.

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.Cottonbro - Pexels

Históricamente como mujeres aprendemos a adaptarnos, a sobre adaptarnos incluso. Está en nuestro ADN, no sé”, explica con sonrisa cómplice la licenciada Alejandra Mignani. Ella es psicóloga y neuropsicóloga infantil y especialista en TEA. Hace orientación a padres y crianza y ha dedicado 20 años al autismo, a la crianza respetuosa y es madre de dos niños con TEA. 

Ella explica que las mujeres estamos acostumbradas a compensar, “todo el tiempo, cosa que los hombres, socialmente, no necesitan hacer. Del mismo modo, cuando hay un Trastorno del Espectro Autista en niñas, muchas de ellas fingen una sonrisa en situaciones específicas o copian frases de dibujos animados que les sirven como fórmula para expresar algo que no saben cómo de una manera propia. Incorporan algo que le escucharon decir a un adulto, por ejemplo, y repiten la frase". 

"Cuando no entienden un chiste se ríen igual, cuando alguien dice “foto” impostan una sonrisa, y así van copiando, aprendiendo cuáles son las respuestas correctas a determinadas situaciones. Mirar y copiar. Y aprenden efectivamente, tienen un repertorio de respuestas aprendidas, y las van aplicando en las situaciones. Con bastante éxito pero es lo que les quita espontaneidad, fluidez”, comenta.

Su hija, Sofía, ha sido diagnosticada con TEA y está en proceso de obtener su certificado de discapacidad. Ella representa muy bien el fenómeno del masking: es desenvuelta, habla mucho, saca conclusiones, juega, se ríe y demuestra afecto.

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.Pexels

¿Y los varones?

“Los varones no necesitan tanto hacer masking. Por ahí los que tienen muy alto funcionamiento aprenden también, pero no es común. Se describió en mujeres porque hay tanto más diagnóstico de varones que de mujeres porque justamente las mujeres enmascaran. Ahí es donde toma entidad el concepto”, comenta. 

"Creo que es lo que hacemos las mujeres en la sociedad, ¿no? -ríe. Compensamos, todo el tiempo, tapamos las faltas. Del marido, de los padres, nos sobre adaptamos, las mujeres tenemos ese ‘rol’, social y culturalmente, y las nenas van copiando lo que hacen otras nenas. Los varones no, en general son más concretos. Las nenas lo hacen todo el tiempo, tanto que no llegan al diagnóstico. Lo que dice un especialista o la gente que convive con una niña con TEA es: “Bueno… es rara, es tímida, es enojona, pero bueno…”.

¿Cómo estamos en México?

En México, un estudio realizado por Autism Speaks y la Clínica Mexicana de Autismo (CLIMA) identificó que 1 de cada 115 niños tiene autismo, presentándose mayormente en niños que en niñas e identificando que, por cada 5 casos de autismo, 4 de ellos son hombres y 1 es mujer

Esta relación 4-1 comienza a tambalear cuando nos enteramos de que la mayoría de las mujeres pueden estar no diagnosticadas en la infancia, con un diagnóstico tardío o ni siquiera bajo sospecha.

Según el sitio Asperger México A.C., en un estudio donde se entrevistaron a 14 mujeres adultas con autismo acerca de sus vidas, la mayoría dijo que encontraban agotador y desorientador el esfuerzo de hacerse pasar por neurotípicas y muchas pensaron que contribuía a su diagnóstico tardío.

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.Chevanon - Pexels

No hay pruebas para medir el camuflaje y esta es una barrera importante para que los médicos e investigadores comprendan y ayuden a las mujeres en el espectro. Tal medida también podría usarse clínicamente para mejorar la sensibilidad de las evaluaciones de diagnóstico de autismo para niñas y mujeres”, cita el sitio. 

¿Cómo se diagnostica el autismo?

Se compone de dos evaluaciones gold standard: el ADOS-2 -prueba de juego y situaciones sociales con los nenes/as- y el ADI-R, que es el complementario y consta de una entrevista a los padres.

De acuerdo con la Fundación ConecTEA “un mayor conocimiento acerca de los signos de alerta en mujeres y el empleo de técnicas más específicas de evaluación, seguramente permitan una detección precoz y por lo tanto, un mejor pronóstico en la calidad de vida. Es importante, durante los primeros años de vida, observar y valorar aspectos en contexto social, teniendo en cuenta la calidad e intensidad de los intereses y si estos pueden llegar a interferir sobre otros aspectos sociales”.

En esto la especialista está de acuerdo. Comenta que las pruebas de diagnóstico se han ido afinando y que, en general, los varones responden de una manera muy evidente a las pruebas, dando un resultado casi sin lugar a dudas sobre el diagnóstico de TEA.

En cambio muchas mujeres, que de niñas han sido mal diagnosticadas, pasaban el examen “raspando”. Aprobaban las distintas etapas muy en el límite y eso era porque los especialistas no tenían afinadas las pruebas. Ahora, con el conocimiento del fenómeno masking debieron regular sus formas de evaluar dándose cuenta de que en realidad hay muchas más niñas con autismo que lo que mostraban las cifras.

La neuropsicóloga comenta que, aunque no hay una estadística para asegurar que se da más en mujeres que en hombres, la experiencia, el campo empírico, demuestra que sí. 

“Todas las conclusiones en TEA son clínicas, es decir, son por la experiencia. El fenómeno clínico se refiere a que no hay datos, ni ciencia, ni análisis. En la clínica pasa equis cosa”. Bueno, la clínica nos devolvió esto: ¿cómo puede ser que ahora hay más niñas con TEA? Porque definimos y generamos nuevas herramientas de diagnóstico donde afilamos el ojo y nos preguntamos si una respuesta es así o es “tomada prestada”. Y al hacerlo eso aparecieron más mujeres, y descubrimos que las mujeres son las que enmascaran. Las pruebas se van adaptando en base a la clínica”.

El falso negativo: “Me rechazaron una prueba de autismo de mi hija por masking”

En el test de autismo Sofia seguro hubiera estado muy en el corte, muy justo pero dentro de la norma porque muchas respuestas fueron enmascaradas. Pero su madre, además de ser su madre es especialista en el tema e insistió para que le hicieran otra evaluación. 

Le pidieron a Sofia que invente un juego. Sofía dijo que era una gatita abandonada, que se llamaba Gati, que buscaba quién la adoptara y jugaría con la persona que lo haga. Hasta ahí todo “normal”. 

A simple vista el evaluador determinó que Sofía tenía capacidad de juego y eso no la hacía pertenecer a los parámetros convencionales del autismo. Pero al indagar y hablar con la mamá, cuando le contaron el contexto del juego se vio que: el juego debe ser siempre el mismo, la gatita siempre está abandonada, la niña no permite propuestas ni ideas que provengan desde afuera en su historia, el nombre de la gatita no se puede cambiar, siempre es “Gati”, tampoco se pueden cambiar los roles y no se pudo pensar en otro animal que no sea un gato. 

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.Tara-Winstead - Pexels

Su madre cuenta que este el mismo juego que hace siempre en su casa. Para ir a dormir, cuando está aburrida, cuando quiere caricias de mamá. Es un juego rígido, repetitivo, estereotipado. Entonces aquí sí es importante ver el resultado de la prueba en su contexto. No es una niña que juega a cualquier cosa. Por eso la importancia de que las pruebas se deben afinar en niñas.

“Ella podría haber dado negativo en el A-DOS porque juega, responde al saludo, tiene lenguaje y lo usa correctamente, mira a los ojos, porque no siempre tiene la mirada esquiva y si en la evaluación no se dio la oportunidad de usar una frase aprendida y tener estos fallidos, se podría decir que sí. Pero si no se tiene el ojo clínico o el oído afinado, es difícil de diagnosticar. Entonces las pruebas fueron mejorando pero todavía falta”, comenta su madre.

Como papás y mamás ¿a qué estar atentos?

  • Especialidad: consultar con especialistas en neurodesarrollo. No quedarse solo con la opinión de un pediatra o médico que no esté especializado. Probablemente te digan que no tiene nada. “Me lo decían de Sofi. Merece mucho ojo clínico”.
  • La sonrisa impostada: la cara, La facie neutra, es decir, una expresión neutra. El ejemplo más clásico es el de la foto. 
  • La rigidez en el juego: En la variedad del juego, que sea flexible y que permita cambios, variables, que pueda incorporar ideas de otros, compartir el juego.
  • Cuando el lenguaje no verbal no acompaña lo que está diciendo: Por ejemplo, que una niña grite en medio de la calle: “¡NO ESTOY ENOJADAAAAA!”. Y todo el lenguaje no verbal, su tono de voz, el grito, los brazos extendidos, los puños apretados, la cara roja, los dientes apretados, todo dice que está enojada. En este caso la niña solo se aferra al discurso y no lo combina con el lenguaje no verbal. Esto es algo que los chicos con autismo no pueden hacer: combinar todos los recursos comunicativos. 
  • Aspecto pragmático del lenguaje: el uso en tiempo y forma. Toman frases prestadas de los dibujos animados, de los adultos. Las toman de un modo en que el concepto lo entienden pero… agarrado con alfileres. Un ejemplo real: la niña llegaba y le decía a su madre: “mamá caete de cola, te voy a contar una cosa”. Y al principio la madre se sentaba en el piso como chiste, y después le tuvo que explicar que es una expresión y que no se iba a tirar al piso cada vez que sucede algo loco o extraordinario. Eso es la literalidad.
  • Prestar atención a escenas sociales: el masking es esencialmente social. Lo hacen para los demás.

El caso de Helena que citamos al principio es un ejemplo que nos deja ver este mecanismo de usar las respuestas como recetas. Y aunque ya sabemos que es más difícil el diagnóstico en niñas, seguramente Helena tendrá muchas más posibilidades de desarrollarse en la sociedad y tener amigas.

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